ソーシャルワーカー世界を開く〜10万人に1人の病×2~

『直腸カルチノイド+平山病』10万人に1人の難病2つもちのソーシャルワーカーの闘病記…のような雑記。色んなことを書いていきます。

平山病(若年性一側上肢筋萎縮症)とは?10万人に1人の病

さて、私が抱えているもう一つの10万人に1人の病気平山病(若年性一側上肢筋萎縮症)というものです。

 

 〇参考資料
平山 恵造「若年性一側上肢筋萎縮症(平山病)の診断と治療」1995年

https://www.jstage.jst.go.jp/article/naika1913/85/3/85_3_393/_pdf/-char/ja

 

簡単にまとめると

・主に若い男性が発症

・首を前屈させることによって首の骨が脊髄を圧迫

・神経がそれにより傷ついていく

・筋繊維が破壊され次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく

・手の伸展が困難になる 

 

発祥の経緯は10年近くさかのぼります。

 

当時吹奏楽部だった私はトランペットを吹いていました。

ところが、なんか指が上手く動かないなと思って

何気なく近くの病院にいったんです。

 

ところが、先生は「大したことはない。筋肉のつき方のバランスが悪いのでは」とのこと。

納得はいかなかったもののの、その場ではそれで終わり。

 

でも、確実に力が入らない・動かない感覚がじわじわとではありますが強くなってきたんですよね。

当時私は筋トレもがんばっていたのですが、筋肉がつくどころかむしろ落ちてきているような感じ。

体力測定で握力測定があったので実際の握力の数値で見ると

 

高校1年 35~40前後

(いわゆる男子高校生の平均値程度)

 

高校2年 27~30

 

確実に減っているんです。

これは明らかにおかしいと確信するわけです。

 

やっぱりもう一回行ってみよう。ということで、

高校2年の夏のコンクールが落ち着いてから病院を受診することにしました。

 

そして、次から次に病院を変え、最終的には大きな大学病院で診てもらいました。 

 

そこで平山病の診断をもらうわけです。

 

大学病院では

握力測定をするのですが、

そこでの握力は

なんと15

 

1年前と比べて半分以下。

いや高校生男子が10台という数値をたたきだすほどに私の筋力は衰えていました。

 

そして私は入院・手術をすることになりました。

 

腰骨を切って首に埋め込み頸椎カラーで固定する大手術でした。

今回はここまで。

 

次回は、その後の生活についてお話します。

おやすみなさい(つ∀-)

 

 

 

 

「お気もちですから」の魔法~心をつかむのは〇〇〇~

 

「お気もちですから」

 

「気もち」という言葉ってなんとなく心に訴えかけますよね。

 

数年前、祖父の葬儀のとき、葬儀会社の担当者から言われた言葉がこれです。

 

祖父は、肺がんで亡くなりました。亡くなったとき90歳近くだったと思います。

4年近く闘病生活を続け、入退院も繰り返しながら最期はホスピスで過ごしました。

仕事帰りによく祖父の病院にお見舞いに行きました。

亡くなるほんの数日前、妹と一緒にお見舞いに行ったとき、本当にうれしそうな顔で祖父が「ありがとう」と言ったのは今でも忘れられません。

(冒頭から暗い話になってスミマセンm(__)m)

 

祖父が亡くなってすぐに葬儀会社の手配をし、葬儀の準備をしました。

決して安い値段ではないお葬式プラン。

 

しかし、担当者は絶対に「これ買ったほうがいいですよ」とは言わないのだ。

 

ただ一言

「こういうのはお気持ちですから」

これだけです。

もっと言えば「大好きなおじいちゃんのために何がしてあげられるのか」

ということをついてくる

 

営業においては、いかに売り上げ・利益を上げるかがとても重要になってきます。

そのために何が大切なのか?

 

そう、伝え方です。

 

目的(買ってほしい)というのはあるけれども、

「うちの商品買ってください!お願いします!」だけでは

なんか買いたくないですよね?

(本田翼ばりに美人のセールスレディとかなら別かもしれませんが)

 

でも、ここでお客様にとってのメリットを伝えることができたら?

もっと言えば、感情を揺さぶることができたら?

 

葬儀会社担当者は「お気持ちですから」の一言で、

私達家族に「もっと良いプランにしたほうがいいんじゃないかな?」という気持ちにさせました。

 

実際、私は祖父が大好きだったのでできる範囲で最大限お見送りしたいとは思ってましたし、その担当者の言葉でよりそれを実行しようと考えるわけです。

 

実際、このときの葬儀は私が言うのもおかしな話ですが本当に素晴らしい葬儀だったと思います。

 

この伝え方という武器はありとあらゆる場面で役に立ってくるわけです。

 

また、別の機会に詳しく書ければと思います。

 

もしかしたら日常生活でも使えるかもしれない

「お気もちですから」

 

 

 

 

インプットとはアウトプットだ!巷で有名な『インプット大全』を読んで

 

 

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インプット大全を読んだ感想

 

学んだこと3つ

 

1 アウトプット前提でインプットをする

 

2自分の考え方次第で学びの機会はそこら中に転がってる

 

3 欲張りすぎない。必要な情報を絞って学ぶ。

 

 

インプットにおいて、「質」と「量」のどちらが大切か?

この本によると答えは「質」です。

実際は「量」に偏りがちになってること結構ある気がします…

 

どんなに本を読んでもそれがただ読むだけで記憶に残らなかったら意味がないです。むしろ時間とお金ががかかるだけ「マイナス」になります。(耳が痛いな…笑)

 

意味のある学びにするためにも!アウトプットが大切です!

 

何のために本を読むのか?

何を学びたいのか?

 

目標設定を明確にすること。

それにより、効率が全然違ってきます!

 

また、注意のアンテナをたくさん貼る必要もありますね!

 

人との会話、日常の観察(かの名探偵ホームズみたいに)

目標とする人物、旅行、映画

 

学びの機会はたくさんある。

ついついこのことは忘れがちになっちゃうので

意識しなおさないといけないですね〜

 

本当はまだまだ書きたいことはありますが、

覚える量には限界があります!

ということでここまで!笑

 

色々考えることもあるけど勉強も大事!笑

また日にちをかけて勉強していきましょ〜。

カルチノイド って何ぞや?私の病名

朝ごはんはいつもおにぎりとプロテインと決めているこの頃です。

 

さて、私の診断名は「直腸カルチノイド 」

 

カルチノイド ってなんぞや?と思われた方もいるかもしれません。

 

参考サイト

www.msdmanuals.com

 

www.ncc.go.jp

 

 

神経内分泌腫瘍 (neuroendocrine tumor/neoplasm: NET/NEN)

直訳で”がんもどき”という意味らしいです。

 

でも、希少がんに分類されてるんですよね。

 

症例が極めて少なく、10万人に数人程度しかいないそうです。

(宝くじはあたったことないのに、なんでこんなんばっかあたるかな( ^ω^)・・・)

 

ほかの大腸がんなどと比較すると進行は比較的ゆっくりです。

 

ただ他のリンパ節や肝臓などに遠隔転移をする可能性は無きにしも非ず。そうなってくると厄介なのがこの病気。

 

私の場合、きっかけは会社の定期健康診断での便潜血検査でした。

同僚「200円で受けれるからうけときー」

私「え、まじすか。じゃあやっとくか」

そんなかるーいノリで受けてみました。

 

〇健診当日

医者「ちょっと、便に血が混じってるんですよね。念のため精密検査を受けてください」

私「Σ(・□・;)」

まあ、ただの痔だろう。しゃあねえな。受けるか。

 

〇再検査

ということで再検査。大腸の中を内視鏡で検査。

当日、朝早くから来て、ひたすら水と下剤をのみ続けること2時間。

医者「よろしくおねがいします。じゃあ入れていきますね」

私「は、はい(ヘタレなので超ビビりながら)」

 

そうして、内視鏡がするすると入っていき、私はモニターに表示される自分の大腸を見ながら「へー。すげー」とか感心しながら見ていたんですが、途中で先生が。

 

医者「5ミリ程度のポリープがありますね。切除していいいですか?」

 

ん?ポリープ????

まじ???私まだ26歳なのにできるもんなん?

まあ、せっかくだしということでとってもらうことに。

 

そこではポリープを切除して2週間後にとったポリープの検査をするため来てくださいということで終了。

運動制限と食事制限がかかりました。

(筋トレできないのがつらかった…)

 

〇2週間後

なんだかんだ言って月日が経つのは早い。

その日も職場で

同僚「今日結果聞きに行くんやろ?怖いならついていこうか?w」

私「いや。子どもじゃないし大丈夫ですよw」

上司「え?痔やろ?w爆発したんやろ?」

私「違いますよw」

みたいなかるーいノリの会話をしてから病院に向かいました。(ほんとに仲良いんですよ。うちの職場は。)

 

そして、病院に行くと先生が深刻そうな感じで

先生「実はですね。切除した部位から悪性腫瘍がみつかったんですよ」

 

悪性腫瘍????つまりがん????GAN???

 

そこでカルチノイドの診断を受けるわけです。

 

その日は、別の病院を紹介され終了。

そこにも行ってみてわかったこと。

私の場合、グレードは1

大きさも小さかったので今すぐ命がどうこうではないけど、

問題なのは腫瘍が腸の断面近くにあり、切除はしたものの取り切れていないかもしれない。そしてそれが別の場所に転移する可能性は低いがゼロではない。とのこと。

 

じゃあ手術でとっちゃえばいいじゃんって話になるかもしれませんが、そうなると

人工肛門をつけるリスクが出てくる。

今回、腫瘍の位置が比較的肛門に近い位置にある。

そうなると、人工肛門は必ずしないといけない。

しかし、それが一時的なものか永久的なものかはわからない。

なぜなら、仮に手術をしても腸で縫合不全を起こすと結局永久的に人工肛門をつけないといけない。

 

ということで簡単には決められないんですよね。。。

 

とりあえず現状は以上。

 

これからのことはゆっくりと周囲ともはなしあって決めていこうかなと思います。

 

癌と診断されまして

人生何が起こるかは分からない。 これよく聞く台詞ですよね。 私も数多くの体験をしてその度にそう感じてきました。 そして、26歳を迎え癌と告げられました。 先生「うーん。これよくないですね。悪性腫瘍です」

私「癌ということですか?」 先生「そうですね。癌の一種ですね」

病院でそう告げられました。

癌????

おやおや????

どゆこと????

おれどうなんの????

これは、とあるソーシャルワーカーが突然癌宣告をされ、これからどう人生を生きるか考えていく

そんなブログです。