平山病（若年性一側上肢筋萎縮症）とは？10万人に1人の病 - ソーシャルワーカー世界を開く〜10万人に1人の病×2～

さて、私が抱えているもう一つの10万人に1人の病気は平山病（若年性一側上肢筋萎縮症）というものです。

〇参考資料
平山恵造「若年性一側上肢筋萎縮症(平山病)の診断と治療」1995年

簡単にまとめると

・主に若い男性が発症

・首を前屈させることによって首の骨が脊髄を圧迫

・神経がそれにより傷ついていく

・筋繊維が破壊され次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく

・手の伸展が困難になる

発祥の経緯は10年近くさかのぼります。

当時吹奏楽部だった私はトランペットを吹いていました。

ところが、なんか指が上手く動かないなと思って

何気なく近くの病院にいったんです。

ところが、先生は「大したことはない。筋肉のつき方のバランスが悪いのでは」とのこと。

納得はいかなかったもののの、その場ではそれで終わり。

でも、確実に力が入らない・動かない感覚がじわじわとではありますが強くなってきたんですよね。

当時私は筋トレもがんばっていたのですが、筋肉がつくどころかむしろ落ちてきているような感じ。

体力測定で握力測定があったので実際の握力の数値で見ると

高校1年　35～40前後

（いわゆる男子高校生の平均値程度）

高校2年　27～30

確実に減っているんです。

これは明らかにおかしいと確信するわけです。

やっぱりもう一回行ってみよう。ということで、

高校2年の夏のコンクールが落ち着いてから病院を受診することにしました。

そして、次から次に病院を変え、最終的には大きな大学病院で診てもらいました。

そこで平山病の診断をもらうわけです。

大学病院では

握力測定をするのですが、

そこでの握力は

なんと15

1年前と比べて半分以下。

いや高校生男子が１0台という数値をたたきだすほどに私の筋力は衰えていました。

そして私は入院・手術をすることになりました。

腰骨を切って首に埋め込み頸椎カラーで固定する大手術でした。

今回はここまで。

次回は、その後の生活についてお話します。

おやすみなさい(つ∀-)